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這些寫滿笑話的明信片,是一位地方媽媽親手打開幸福開關的故事

這些寫滿笑話的明信片,是一位地方媽媽親手打開幸福開關的故事

鈴木紗理奈出道已經23年,以諧星、歌手與演員的多重身分活躍在綜藝界,台灣同胞也從早期的《男女糾察隊》裡認識這位太妹氣質的藝人。

直到今年的電影《奇蹟的明信片》(キセキの葉書),她才第一次當上電影女主角,但這部電影處女作卻讓她在西班牙的馬德里國際影展奪得了影后。頒獎前晚才被偷了錢包的她,站在台上領獎時說:「我的護照、錢包、信用卡都沒了⋯⋯但是我卻拿到獎座了!」

很神奇對吧?但比起《奇蹟的明信片》主人公來說還差上一點。這部電影改編自脇谷綠(脇谷みどり)的故事,而脇谷太太的故事不只是一個奇蹟,那是一個充滿眼淚的喜劇、一個改變命運的逆轉故事。

脇谷綠的第二個孩子佳乃子(かの子)出生時,即被診斷出重度的腦性麻痺,不但無法講話,無法站立,連睡覺時都可能因無法自主呼吸而窒息。醫生說:「如果女兒在五歲前,能夠自己坐起來,就是奇蹟。」但即便到了五歲,坐著時佳乃子的脖子也無法直立⋯⋯

曾經脇谷也想過,為什麼我會遇到這種事情,她與先生都身體健康,長男也是活潑的孩子,為什麼偏偏小女兒會得到天生的厄運。原本覺得女兒一輩子無法走路也無妨,至少自己能給她的幸福都不會少,不去做正常步行的辛苦復健也沒關係⋯⋯最終卻仍然不得不做。因為女兒仍然需要進行呼吸的復健,以避免窒息以及骨骼變形的危險——這是為了生存下去而不得不做的復健。

面對生活無法自理的佳乃子,脇谷媽媽必須要把屎把尿、餵食與照護,面對丈夫異地工作,長子又還需上學的狀況,脇谷綠必須單打獨鬥地成為24小時無休的看護。如果她一定要出門,也只能將無法行動的佳乃子背在身上,騎著腳踏車出門。

但殘酷地說,擁有一個天生重度腦性麻痺的孩子,這還不是脇谷綠最慘的事。

當時住在神戶北區的脇谷,家裡距離復健設施非常遠,如果要帶著佳乃子出門,不但得負擔大量的體力,佳乃子本身也負擔不了。所以她們決定搬到離復健醫院較近的兵庫縣西宮,而好像是老天開了個惡劣玩笑——半年後發生了嚴重的阪神大地震。

厄運加上天災,脇谷綠快要爆炸了,而儘管她在女兒面前克制著自己的不滿與悲痛,這些「為什麼是我」的負面情緒卻在某日無意識地宣洩了:有天脇谷背著女兒騎腳踏車——頭部與四肢無力地垂著的佳乃子,看起來更像是個過大的洋娃娃。脇谷看見一台鮮紅汽車從田間疾駛而過,她不自覺地說著:「這台車上的家人們一定很幸福吧,我在還沒生佳乃子前也是很幸福的呢。」

此時的她,驚覺自己說出了深埋心中的聲音。

從佳乃子生下來後,脇谷一直抱著「等到佳乃子恢復健康的那天,我們才有幸福的一天」的心情,她把這段日子以來的辛苦與汗水,當作替佳乃子贖罪的必要犧牲。我不能享受幸福,我不配得到幸福,我甚至連幸福這兩個字都不允許說出,因為佳乃子可能一輩子都得在病床上度過,而我必須成為她活下去所需的燃料,燃燒自己直到死去。

不是老天終於願意放過脇谷綠,是她自己徹底地如電擊一般改換了心境,她在無人的田間道路上忘情大叫:「我知道了!佳乃子!是我!是我的問題!媽媽從今天起要改頭換面了!」

如果老天就是給我一個不健全的孩子,那我就認了,但是我要讓她成為世界上最幸福的女兒!我要讓我的每個家人都獲得幸福!我要擁有一個全世界最幸福的家庭!我要幸福!

心態一轉,眼界也開了,脇谷看見了不只是自己,整個家庭都陷入了照護佳乃子的困境裡。

哥哥還小時就要輪班待在佳乃子的病床邊,枯燥又無聊地注視妹妹的呼吸是否正常,小朋友在承受不了看護的壓力下,只能哭著請媽媽來替手⋯⋯結果最終還是脇谷自己得放棄該做的事,回到病床。除了這個,當然還有脇谷自己原本想做的事——她也得放棄成為一位童書作家的夢想。如果今天得帶佳乃子去醫院,因為哥哥年紀過小不准進入特殊病房,只能殘酷的讓他自己看家⋯⋯這樣的惡性循環每天都在發生,而且看不見出路。

脇谷決定讓哥哥去發展自己的生活,上學、社團、放學後也可以去跟朋友玩。照護佳乃子應當是父母的責任,不需要讓年紀尚輕的哥哥承擔不屬於他的重擔。

還有原本為了餵食,而在女兒鼻中插管倒入流體營養劑,雖然佳乃子不會說話,卻也能從她的肢體反應裡看出強烈的不適感,連醫生都勸脇谷讓女兒接受胃瘻管手術——直接從腹部的瘻管將藥劑或是流體食物導入胃中。這十年來,脇谷一直不同意進行手術,因為太痛苦了——後來她才明瞭,這是因為瘻管手術會讓佳乃子看起來像那些老年末期病人一樣。但十年的鼻插管,卻已經讓佳乃子痛苦了十年——鼻插管餵食其實更加不人道。

而脇谷自己想做的事情也應該要繼續下去,於是她將熨斗台搬到了女兒床邊,當作書桌,一邊看護佳乃子,一邊有空燙衣服,一邊還能在熨斗台上創作自己的童話故事。

在佳乃子的照護方式上,脇谷也改變了自己的想法。

原本以為自己來照顧病重女兒就好的決定,其實少許部分,是在掩飾「不想讓這樣奇形怪狀的女兒在外頭被歧視」的擔憂。但直到佳乃子已經十幾歲了,社會化程度上仍然非常低落,也完全無法允許讓媽媽離開視線,這樣的自家照護,不但讓照護者陷入長時間的無力感,更對病人本身沒有太大的助益。而在脇谷某次參觀了青葉園之後,讓她發現了一條新的道路。

青葉園是兵庫西宮的社福設施,鼓勵讓重度殘障的朋友自由地在園區裡,進行某些可以自己進行的活動,目的是讓這些被視為「什麼也做不了」的身心障礙者,也能夠自我實現目標,親手完成「我可以做的事物」,既能刺激他們的體能,更能建立自己的自信心與自尊心。

佳乃子19歲開始,每周進入青葉園半天的時間參加園內活動,竟然不久後就學會了如何表達「Yes」與「No」,兩年後,也慢慢地培養起了社會性,懂得不用哭鬧來表達需求。這些都不是什麼大不了的事,但對長久以來一直孤軍奮戰的脇谷而言,她真的重重地鬆了一口氣。「不能自己一個人懷抱負面情緒撐下去」,這是她最深刻的體驗。

但是,當一切看來慢慢地有了轉機,更殘酷的命運襲擊了脇谷綠。遠在九州大分的父親急電脇谷,要她趕快回九州老家一趟。

因為脇谷的媽媽要自殺了。

脇谷的媽媽阿增(マス),已經罹患了長久的失智症。邁入完全失智的過程是非常漫長的,如果病人不自知,那可能還好一點,但阿增無法忍受自己慢慢地忘記原有生活形式的過程。

而雪上加霜地,她的憂鬱症狀況也日漸嚴重,會突然動手剪自己的頭髮、在家裡放火、每天都重覆說著「好想死」⋯⋯最嚴重的時候,甚至會陷入莫大的恐慌,導致過度呼吸、意識不明、全身顫抖;而負責照護的脇谷父親,就如同十數年前的脇谷本人一樣,生活也慢慢地扭曲變形。「乾脆一起死了算了」,從來都很頑固的父親,也在脇谷面前吐露了示弱的話語。

為了女兒而無法離開西宮的脇谷,要如何幫助遠在九州大分的母親呢?她已經不是那個會輕易放棄幸福的無助媽媽了,死了是一了百了,但還有沒有我們沒試過的方法呢?既然照護是我們不得不接下的責任,難道只有哭喪著臉這一種表情面對嗎?

於是脇谷成為了一位搞笑藝人。

她不是真的登台表演,她的舞台是一張明信片。從每天早晨開始,只要照護有了空檔,她就奮力地搞笑——在明信片上寫笑話、寫生活的趣事、畫過去的美好回憶。然後背著佳乃子,到附近的郵筒寄信,一天最多寄了五張明信片。有時笑點想不出來,連長男也一起加入想,跟鄰居媽媽一起想。她把笑話當作治癒憂鬱症的藥方,一封封地寄向三百多公里外的大分家鄉。

脇谷綠寄了13年又11個月,總共5000封的笑話明信片。

阿增收到了明信片之後,如果覺得好笑,會在紙上畫一個圈,不好笑就畫一個X,然後傳真給脇谷。就這樣脇谷的「笑話投稿」 開始三個月之後,阿增開始在傳真上會加註「很好笑」、「再來一封」,慢慢的,回傳的感想越來越多⋯⋯

4年後,有一天阿增打電話給女兒說:「醫生跟我說啊,以後不來醫院也沒關係了。」負責診治阿增的醫生評估,她的失智症竟然獲得了改善。

在我們還不知道如何治癒失智症病人的現代,你可以說這是一個奇蹟。在一位已經77歲高齡的失智症病人身上,竟然能有這麼大的憂鬱症與失智症治療成果,你可以說這是一個奇蹟。

這是脇谷綠日日不休地用笑話拯救老母親的成果。「每天都看這些讓我哈哈笑的明信片,現在都沒時間去想那些負面的事了。」老太太這樣說著。

這些明信片最後被集結成一本書,名叫《希望的開關是,科科》(希望のスイッチは、くすっ)。

現在的脇谷綠,仍然持續著童話創作的工作,她也在西宮當地的廣播電台主持節目,向著那些跟她一樣陷入長期照護而疲累的父母 ,分享她的人生經驗;甚至她把她的「奇蹟明信片」,也分送給西宮地區的居民:每個月一號,大家都會收到她親筆撰寫的內容,加上佳乃子的現況,以《如風的信》的標題寄送給大家(已經持續15年)。

她的父母目前也從大分搬到了她們家隔壁;她的長子已經順利出國留學,並且在美國堪薩斯州從事身障兒童的教育工作。而《希望的開關是,科科》這本書改編成了《奇蹟的明信片》這部電影,還讓鈴木紗理奈奪得了海的另一邊的影后。

你可以說這是一個奇蹟。想想你第一次聽到脇谷綠的前半生故事,比照她們現在幸福的模樣,這真的看來像是一個奇蹟。

但你很清楚,上天從來不曾對脇谷綠留情,這是她心念一轉之後所帶來的改變。這不是奇蹟,這是努力的結果,這是她決心打開希望開關而創造的未來。

「我知道了!佳乃子!是我!是我的問題!媽媽從今天起要改頭換面了!」

沒有人有不幸的命運,擁有重症女兒、失智母親的脇谷綠證明了這件事,她不只打開了希望的開關,事實上她創造了希望的開關。

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